Experiences and support needs of families raising adolescents with profound intellectual and multiple disabilities during the transition to adulthood

Er is een gebrek aan kennis over gezinnen die adolescenten opvoeden met ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen (PIMD) tijdens de overgang naar volwassenheid. Deze studie onderzoekt de ervaringen en ondersteuningsbehoeften van deze gezinnen tijdens deze transitie.
Er werd gebruik gemaakt van een kwalitatief ontwerp, bestaande uit semigestructureerde interviews met moeders (N = 10) van kinderen in de leeftijd van 10 tot 23 jaar met PIMD. De interviews werden geanalyseerd aan de hand van een codeerschema gebaseerd op een theoretisch raamwerk voor kwaliteit van leven in het gezin (FQOL) en stadia van adolescentie. Positieve en negatieve ervaringen en verschillende ondersteuningsbehoeften werden gerelateerd aan de FQOL domeinen en stadia van adolescentie.
Deze gezinnen hebben een unieke behoefte aan informatie over ontwikkelings- en participatiemogelijkheden voor kinderen met PIMD en hoe ze ondersteund kunnen worden. Andere behoeften en ervaringen die naar voren kwamen, zoals omgaan met hormonale veranderingen en met de overgang van pediatrische naar volwassen kwamen overeen met andere gezinnen met ondersteuningsbehoeften. De verkregen kennis kan gebruikt worden om de ondersteuning voor gezinnen met een adolescent kind met PIMD. Daarnaast wordt toekomstig onderzoek op dit gebied aanbevolen, dat gebaseerd zijn op een gezinsgerichte, op sterke punten gebaseerde, longitudinale benadering.