Praktijkvragen over dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen

Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen, afgekort tot ZEVMB, hebben een IQ van minder dan 35 en kunnen vaak niet goed bewegen. Daarom worden ze geholpen door familie/zorgmedewerkers. Mensen met ZEVMB worden steeds ouder en gaan achteruit. Familie/zorgmedewerkers weten nog heel weinig over het herkennen van dementie bij hen. Ze willen daarom graag leren van elkaars ervaringen. In dit project staan twee praktijkvragen centraal:
1. Hoe kunnen we dementie bij mensen met ZEVMB op tijd herkennen en de diagnose stellen?
2. Wat willen familie/zorgmedewerkers leren en weten over dementie bij mensen met ZEVMB?
Methode praktijkvraag 1: Welke symptomen zijn aanwijzingen voor dementie bij mensen met ZEVMB? In twee jaar tijd (2019-2020) werken we stapsgewijs met een combinatie van kwalitatief en kwantitatief onderzoek aan het herkennen hiervan. De symptomen gaan we op een rij zetten en toetsen in de praktijk.
Methode praktijkvraag 2: In groepsgesprekken vragen we familie/zorgmedewerkers wat ze belangrijk vinden om te weten, en hoe ze dit willen leren (scholingsbehoefte). Dan kunnen we ze dat op deze manier aanbieden. Naast twee handreikingen (eentje voor familieleden en eentje voor artsen/gedragskundigen), ontwikkelen we een online cursus over dementie bij mensen met ZEVMB, geschikt voor alle niveaus.

Opbrengsten: Gezien de beperkte kennis over dementie bij ZEVMB, richten we ons op drie opbrengsten:
1. Samenwerkingsverband en website: We zetten een groot samenwerkingsverband over dementie bij ZEVMB op. We maken een website en organiseren informatie- en ervaringsbijeenkomsten, zogenaamde ‘Dementietafels’, een soort Alzheimercafés over verstandelijke beperking en dementie voor familie/zorgmedewerkers. Zo kunnen we van elkaar leren en ervaringen delen.
2. Ophalen en bundelen van praktijkkennis en –ervaringen: Hierdoor worden familie/ zorgmedewerkers bewust van mogelijke symptomen van dementie. Ook wordt duidelijk wat we nog niet weten en welk onderzoek nog gedaan moet worden.
3. Ontwikkeling van nieuwe kennis: We maken een nieuwe lijst met symptomen van dementie bij mensen met ZEVMB. Hierin staat wat we gehoord hebben van familie/zorgmedewerkers en de informatie uit de literatuur en medische dossiers. Bovendien ontwikkelen we twee handreikingen en een nieuwe cursus.

Verbetering praktijk: Familie/zorgmedewerkers weten straks beter waarop ze moeten letten en herkennen sneller dat iemand achteruitgaat. Dan kan ook de diagnose van dementie gesteld worden. Het is beter als dit op tijd gebeurt, kunnen ze de dagelijkse begeleiding, verzorging en ondersteuning veranderen zodat het beter bij de persoon met ZEVMB en dementie past. Voor familie is het belangrijk om te weten waarom hun dierbare zo verandert en wat ze kunnen verwachten.

Begroting: Voor dit project vragen we 200.000 euro aan (twee jaar). De belangrijkste kosten zijn de inzet van onderzoekers en zorgmedewerkers, reiskosten, het maken van de website en de cursus, het oprichten van de stichting en het organiseren van Dementietafels. De samenwerkende partijen nemen zelf ook een aanzienlijke bijdrage in manuren voor hun rekening.