Ph.D.-project 'Space for Me: Architecture and Quality of Life in Persons with Intellectual Disabilities'

Challenging behaviour (CB), such as self-injury and aggression towards persons or objects, arises in interaction with the environment and is shown to increase attention, escape, adjust sensory stimulation, or receive a material reward. CB may prevent individuals from being included in society and enjoying a high quality of life (QoL). This raises the question of how architecture can contribute to creating environments that help reduce such behaviour, since literature shows that architects can be enablers of prevention, mitigating CB before rather than after its occurrence.
This research explores how architecture may contribute to the QoL of intellectually impaired (and autistic) individuals showing CB with a scoping review and an empirical research at a ‘very intensive care’ facility in the Netherlands. For the review four databases were searched using four concepts: architecture, QoL, challenging behaviour, and intellectual impairment. Twelve articles were identified, none of which covered all four concepts. For the empirical research observations, interviews, and the study of files and reports have taken place. The combined results will provide a deeper understanding of the needs of individuals showing CB concerning environments that enhance their QoL for all members involved in the creation of these environments.
Findings of the review suggest that individuals showing CB may possibly benefit from environments that promote independence, social participation, and well-being. This may be achieved by spaces providing access and understanding, offering a choice in various aspects, and by designing a home instead of an institution.
Although differences exist between the needs of people showing CB and autistic individuals, the findings indicate many similarities. Future research is required to substantiate these similarities and differences and to investigate whether and how the built environment, designed for people showing CB, could be beneficial for all building users.

Keywords: architecture, autism, challenging behaviour, intellectual impairment, quality of life

Ruimte voor mij!

Iedereen wil fijn wonen
(Bijna) iedereen woont. Iedereen wil zich fijn voelen in zijn of haar thuis. Ook mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag willen dat. Moeilijk verstaanbaar gedrag betekent dat mensen soms agressief zijn naar zichzelf, anderen en spullen. Ze maken soms in hun omgeving spullen kapot. Dit doen ze bijvoorbeeld omdat ze gefrustreerd zijn, bang of omdat ze schrikken. Ze kunnen namelijk moeilijk vertellen wat zij belangrijk vinden om zich fijn te voelen. Daarom is het belangrijk om daar onderzoek naar te doen.

Kan architectuur helpen?
Architecten zijn de mensen die een gebouw ontwerpen. Zij bedenken hoe het gebouw eruit moet zien van binnen en van buiten. Zij bedenken bijvoorbeeld hoe een woning wordt ingedeeld en waar het licht vandaan komt. Daarvoor moeten ze goed weten voor wie ze het huis ontwerpen en wat de nieuwe bewoners nodig hebben. Wij willen graag dat architecten begrijpen wat mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag nodig hebben om zich fijn te voelen. We willen onderzoeken hoe architectuur een bijdrage kan leveren dat zij zo fijn mogelijk kunnen wonen.

Kan architectuur tegenwerken?
Omdat deze bewoners weleens dingen kapot maken worden die dingen soms weggehaald. Of hun omgeving wordt zo gemaakt dat deze niet kapot kan. Dat klinkt best slim, maar het risico bestaat dat hun huis niet meer gezellig is. Wat ook wel gebeurt is dat hun thuis onhandig is ingedeeld. Dat er bijvoorbeeld veel gangen zijn die de hoek om gaan. Dan kunnen de bewoners niet zien wie eraan komt. Daardoor kunnen ze schrikken of bang zijn om de hoek om te gaan. Dat zijn dingen die misschien maken dat ze zich minder fijn voelen in hun thuis. Architectuur zou dus ook kunnen maken dat de bewoners zich juist niet fijn voelen. Misschien wel dat ze gefrustreerd of bang worden en daardoor agressief worden naar hun omgeving?

Intensieve begeleiding
Soms is het zo dat mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag vastlopen in hun bestaande woning. Dan is het beter voor hen als ze voor een bepaalde tijd verhuizen naar een plek waar ze intensieve begeleiding krijgen en die speciaal gebouwd is voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Een dergelijk gebouw wordt een ‘Very intensive care workhome’ genoemd. Een thuis, waar de bewoners in de buurt kunnen werken en ze in hele kleine groepen intensieve begeleiding krijgen. Hun thuis is ook een werkplek: de werkplek voor hun begeleiders. Het is dus ook belangrijk dat het gebouw die begeleiding ondersteunt. Maar wel zo dat het nog steeds een thuis is voor de bewoners.
Wij gaan onderzoek doen in een ‘Very intensive care workhome’ van ’s Heeren Loo in Ermelo. Zo komen wij er hopelijk achter wat mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag nodig hebben om fijn te wonen. Wellicht kunnen we zo ook ontdekken hoe architectuur daar een bijdrage aan kan leveren.

Bestaande informatie
Hoe doen we dat onderzoek? Het blijkt dat veel zorginstellingen waar deze mensen wonen al heel veel dingen opschrijven. Zo heeft elke bewoner een dossier waar in staat hoe het met hem of haar gaat. Er wordt opgeschreven als een bewoner agressief is naar een medewerker of als iets gerepareerd moet worden. Er is dus al heel veel kennis aanwezig, die wij kunnen gebruiken in ons onderzoek. Ook de medewerkers en de familieleden weten vaak al heel veel. Daarom hebben wij ze geïnterviewd. Omdat de bewoners zelf soms niet zo goed uit kunnen leggen wat ze fijn vinden of wat ze bang maakt hebben wij een week met hen geleefd. Hierdoor konden we zien hoe ze zich gedragen en ook met hen in gesprek raken, voor zover dat mogelijk was. Daardoor kunnen we ons beter in hen inleven. Verder hebben we ook veel foto’s gemaakt om te zien wat het gebouw zelf te vertellen heeft. We waren bijvoorbeeld op zoek naar sporen van agressie om te kijken of dit steeds op dezelfde plek gebeurt.

Kijken vanuit verschillende perspectieven
We gaan onderzoeken of, en zo ja hoe, architectuur een bijdrage kan leveren aan de kwaliteit van bestaan van mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Om deze vraag goed te beantwoorden is het belangrijk om deze vanuit verschillende perspectieven te onderzoeken. Zo is de kans het grootst dat we echt leren te begrijpen wat deze bewoners nodig hebben en hoe architectuur daarbij kan helpen. We kijken natuurlijk vanuit de bewoner, de medewerker, de familie, wat er opgeschreven is, wat het gebouw vertelt en ook wat de architect bedacht heeft. We hebben ook gekeken wat er in het verleden al is onderzocht over dit onderwerp en wat daarover is opgeschreven. Al die perspectieven samen geven een goed beeld en hopelijk een antwoord op onze vraag.

Wie heeft hier wat aan?
Als we dat antwoord dan hebben heeft dat voor verschillende groepen veel voordelen. De medewerkers, de familie en ook de bewoners kunnen dan beter vertellen wat er nodig is voor een fijn thuis. Dat helpt ook zorginstellingen die nieuwe gebouwen willen bouwen, omdat ze dan weten wat zij aan een architect moeten vragen. Die architect begrijpt hopelijk met ons antwoord ook beter hoe hij of zij een thuis moet ontwerpen voor mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag.

Wie zijn wij?
Wij zijn vertegenwoordigers van twee instellingen, namelijk van de Hanzehogeschool in Groningen en ’s Heeren Loo in Ermelo die voor dit project samenwerken. Maar we zijn vooral een groep mensen die de passie hebben om mee te werken aan een betere leefomgeving voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Onze groep bestaat uit:
• Berit Ann Roos, architect van het onderzochte gebouw, onderzoeker en directeur van de Academie van Bouwkunst aan de Hanzehogeschool
• Mark Mobach, lector Facility Management aan de Hanzehogeschool en zeer geïnteresseerd in de relatie tussen mens en ruimte
• Tineke Leussink, medewerker zorg en vastgoed bij ’s Heeren Loo en moeder van een zoon met moeilijk verstaanbaar gedrag.
• We werken zeer nauw samen met de Professor architectuur Ann Heylighen van de KU Leuven, een universiteit in België.